Gjesteblogg fra Julie (13 år) - del 2

I august fortalte Julie (13 år) om skolestart på ny ungdomsskole. I dette innlegget forteller hun om oppfølgning på barnerehabiliteringen på Rikshospitalet, hjerneforskningsprosjekter hun deltar i, om verdensdagen for psykisk helse og om å spre små hverdagsgleder.

Julie utenfor Rikshospitalet (Foto: privat)

Hei

Det er meg, igjen. Forrige gang, fortalte jeg om skolestart. Denne gangen skal jeg fortelle om viktigheten av videre rehabilitering. Det er mye kontroller og mye å følge opp. I år har jeg vært på Rikshospitalet 15 ganger. I tillegg til dette har jeg også vært på Ahus. I uke 35 var jeg på Rikshospitalet for å være med på avslutningen av hjernetrimprosjektet. Dagen etter var jeg på Ahus. Selv om det til tider kan bli mye, er det viktig med en god videre rehabilitering og oppfølging, mener jeg.

Torsdag 12. september:
I januar/februar var jeg med på et hjerneforskningsprosjekt over tre uker fordi de ønsker å finne ut om barn har nytte av å trene opp hjernen etter en skade. Her lærte vi å dele opp en større oppgave, være til stede her og nå og hvordan være mindre uoppmerksom. Eller, være mer obs når vi er uoppmerksomme.

Torsdag satt jeg i bilen på vei til Rikshospitalet. Rikshospitalet er omtrent 35 minutter unna der jeg bor. Nå skulle vi ta noen tester for å se hvordan hjernetreningen hadde påvirket meg. Først tok jeg mange tester med psykolog. Den ene testen var å plassere tre kuler i en bestemt rekkefølge på tre stenger. Men, man kunne ikke ha mer enn en kuler på den første stangen, to på den andre, og tre på den tredje. Man kunne heller ikke ha to eller flere kuler i luften samtidig. Det var litt utfordrerne, men jeg følte jeg klarte det bedre enn første gangen jeg forsøkte. Denne gangen var jeg mer til stede her og nå. Sist gang hadde jeg tankene på andre ting. Jeg følte jeg klarte å fokusere på den ene oppgaven jeg holdt på med, og ikke alt annet.

Nå var jeg sliten, men dagen var langt fra ferdig. Klokken 13:00 skulle jeg gjøre noen tester med ergoterapeut. Jeg skulle bake en sjokoladekake! Det hadde jeg gjort på hjerneforskningen åtte måneder tidligere. Jeg syns også denne testen gikk bedre. Denne gangen fikk jeg bruk for det jeg lærte om å dele opp en stor oppgave. Det første jeg måtte gjøre var å finne fram alt jeg trengte. Ikke bare lage deigen på sparket og hive den i ovnen. Som sist gang, da stresset jeg ganske mye og ville få den ferdig fortere enn fy.

Vi avsluttet sykehusdagen med pizza. Det var en fin avslutning på en lang dag. Dagen etter ventet Ahus. Men først skulle jeg hjem og slappe av.

Fredag 13. september:
Nå skulle jeg egentlig vært på skolen, men jeg satt i en grå sofa utenfor barnehabiliteringen på Ahus med pappa. Der satt jeg i en halv time eller så før det kom det en fysioterapeut og en ergoterapeut for å hente meg. Jeg ble vist inn på et stort rom. Der var en lege der også. Jeg skulle først gjøre noen tester med fysioterapeuten hvor jeg skulle gå opp og ned en trapp. Opp gikk jeg uten støtte. Ned hadde jeg støtte.

Deretter skulle jeg reise meg opp fra en stol, gå tre meter og sette meg ned igjen. Og så gjøre det samme, bare med et glass vann i hånden. Det trodde jeg at jeg ikke skulle klare. Jeg trodde jeg skulle søle ut alt. Men, hva er det verste som kan skje? Jeg kunne jo i alle fall prøve. Enten ville det gå bra, eller så ville det ikke gjøre det. Og, det gikk fint!

Jeg gjorde deretter noen tester med ergoterapeuten. Denne gangen skulle jeg ikke bake kake. Jeg skulle plassere noen pinner i hull med en hånd om gangen. Etterpå skulle legen gjøre noen flere vanlige nevrologiske Hammeren er tydelig til stede under alle nevrologiske tester, så vi kaller bare legene for legene med hammeren. På Ahus var jeg hos Eivind med hammeren.

Etter testene var jeg egentlig ferdig. Selv om jeg ikke følte meg spesielt sliten så skulle det bli godt å komme hjem og slappe av. Men, før det hadde jeg lovet å vise at jeg kunne hoppe og løpe.

Jeg hadde ikke vært på Ahus på over et år og da kunne jeg ingen av delene. Men ting går fremover, selv når en ikke merker det.

Vel hjemme, når jeg trodde at sykehusdagene var over for denne gang, dumpet det nok et «fan-brev» fra Rikshospitalet (OUS) ned i postkassen. Jeg skulle på enda en kontroll der. Dermed dro mamma og jeg tilbake til Rikshospitalet den 10. oktober.

10. oktober: Tilbake til Rikshospitalet:
Denne dagen var faktisk verdensdagen for psykisk helse. Derfor tok jeg med meg post-it lapper og skrev små hyggelige beskjeder og hang dem rundt på veggene på Rikshospitalet.

Så var det inn til doktor Jon med hammeren. Bortsett fra at denne gangen hadde han den ikke med. Hurra! Det ble mer de vanlige øvelsene jeg har gjort før. Ta meg på nesa med fingeren, følge lyset med øynene og balansere på en usynlig linje. Jeg fikk også se mange bilder av hjernen min. Konklusjonen til Jon med hammeren var at jeg har mye hjerne igjen, men det visste vi jo!

Så måtte vi hilse på en av mine favorittsykepleiere, Bente. Det var så fint å se henne igjen. Alltid hyggelig å treffe folk fra Trøndelag (ja, pappa ba meg skrive dette).

Nå er det nok en stund til jeg skal til Rikshospitalet igjen. Det er litt rart, men det betyr at jeg stadig blir bedre.